新华社北京12月14日电题：记者手记：医保谈判博弈的背后新华社记者彭韵佳、温竞华、林苗苗回顾过去6年，每当岁暮天寒之际，一年一度的国家医保谈判就会拉开帷幕。空旷的房间里，医保方和企业方相对而坐，一边是全国医保使用量，一边是企业最低报价，“以量换价”，一场场或攻守拉锯、或反复较量的谈判在此“上演”。对垒的焦点不过是小小“一粒药”，然而正是这小小“一粒药”，却承载着患者的希望、考量着医保的负担、牵扯着企业的利益，也凝聚着背后无数促成这场谈判的心血与努力。（小标题）让“孤儿药”不再可望而不可即“罕见病患儿无药可医已经很绝望，而有药买不起比没药更绝望”“只是为了让没有药用的人能够用上药，不是为了压价”……这是今年罕见病用药谈判时双方代表的肺腑之言，更是道出了医保谈判的初心：让药回归救人的本质，让患者能够用得上、用得起。阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH），作为一种后天获得性溶血性疾病，反复溶血、血红蛋白尿、肾功能损害、高发血栓等并发症折磨着不少PNH患者。在今年谈判现场，一款可用于治疗3种罕见病的药物——依库珠单抗备受
