年6月13日,医院脊柱骨病科主任陶惠人接待了一位特殊病人。
他叫李华,从18岁到45岁,强直性脊柱炎让他的关节逐渐“石化”,上半身向下折叠了度。
尽管之前看过李华的照片,可见到本人,从医30多年的陶惠人依旧震惊不已。
他的脊背弯成“C”型,下颌紧贴胸骨,面部距离大腿不足2公分。
如果从他的身后看,宛若一位只有双腿,没有上半身的“怪物”。
强直性脊柱炎是一种常见病,发病概率为千分之三,而像李华这种折叠度的“3-on折叠人”,却是国内首例。
要完成这种手术,堪称攀登医学界的“珠穆朗玛峰”,难度大,风险高。
*医出身的陶惠人,决定试一试。
在经历4次惊心动魄的截骨手术后,李华的身体一点点展开,终于重新站了起来。
年6月13日,李华顺利出院。
整个手术过程,被央视拍成纪录片,感动了无数网友。
有网友说:“这是人生的奇迹,母爱的奇迹,医学的奇迹,人间的奇迹!”
如今,距离李华接受治疗已经过去近三年,他的情况如何了?
今天,就让我们一起走进李华“被打开的折叠人生”。
一,患病28年,母亲寸步不离
18岁之前,湖南永州市祁阳县潘市镇的李华,和小镇所有年轻人一样,朝气蓬勃,渴望闯荡出一番大事业。
戴帽子为18岁李华
然而一场慢性疾病,逐渐蚕食了他的健康,也彻底剥夺了他的梦想。
年,18岁的李华开始频繁腿疼。
上世纪90年代,医疗条件有限,再加上家里经济条件不好,没有经过系统的检查和治疗。
渐渐地,李华的病愈发严重,腿无法动弹,还出现弯腰、驼背的症状。
27岁,他的颈部逐渐折叠。
29岁,他无法抬头,上半身也逐渐向下弯曲。
35岁,他的上半身蜷缩,向下折叠度,身高不足90厘米,头部距离大腿不足2厘米。
母亲唐董医院,才知道李华患上的是强直性脊柱炎。
正常人上半身朝下紧贴大腿,哪怕坚持几分钟,必定脑袋充血,难以忍受。
而李华经年累月如此,可以想象承受了多大的痛苦。
十几年来,“面朝*土背朝天”,蓝天白云、明月星辰与他无缘,就连看一眼母亲的容颜,都是奢望。
目光所致,只有双脚周围的三寸土地。
大多数时间,他只能侧卧在床上,偶尔靠一根棍子,艰难地挪上几步。
日常吃喝拉撒,虽有母亲唐董陈照料,但因身体的特殊结构,亦是困难重重。
早上洗脸,只能用湿毛巾擦拭一半脸,因为毛巾无法塞进空隙。
刷牙和喝水,要借助吸管。
别人一日三餐,李华一日只吃两餐。
他用筷子夹起饭菜,伸进嘴巴和大腿之间的空隙,再艰难地塞到嘴里。
一顿饭吃下来,要花费40多分钟。
为了给李华治病,家里花光所有积蓄。
老房子年久失修,李华只能借住在弟弟家里。
以前家人出去干活,李华只能侧卧在床上,无所事事地度过一天。
有亲戚来串门、看电视,他就在一旁听,权当解闷。
后来随着智能手机普及,李华有了手机,斜着眼睛看看新闻,也算是和社会“接轨”了。
都说“病在儿身,疼在娘心”。
自从儿子患病后,唐董陈便没有睡过一个安稳觉。
多年来,她背起儿子四处求医,后来换上轮椅,医院。
从40多岁熬到71岁,青丝生出华发,可是得到的回答,总是“治疗希望渺茫”。
李华承受的痛苦,可以说是超越了人类的极限。
李华曾经问母亲:“妈,如果我的病治不好怎么办?”
唐董陈安慰儿子:“我把你生出来,就要尽力治好你。”
尽管嘴上这么说,随着年纪的增长,唐董陈的心里也愈发不安。
她已经年过古稀,还能照顾儿子多少年?
万一她离开人世,儿子的余生,又该怎样度过?
唐董陈压下心头的焦虑,怀着一线希望,医院。
在母亲的鼓励下,李华也打起精神,与生活对抗,等待治愈的那一天。
虽然眼睛不方便,但是他坚持看书读报,还学会了写毛笔字,有时还会为母亲用口琴吹一首《世上只有妈妈好》。
年6月,黑暗中终于出现曙光。
唐董陈母子在病友群的推荐下,慕名来到医院,找到脊柱骨病科主任陶惠人。
“念念不忘,必有回响。”
一场医学奇迹,即将产生。
二,最后一根救命稻草
陶惠人是一名退役*医,医院骨病科工作了30多年,是全国做骨科手术数量最多的专家之一。
即便从业经验丰富,在见到李华的那一刻,陶惠人依旧吃了一惊。
李华,是国内首例“3-on折叠人”。
所谓“3-on”,就是下颌骨在胸骨之上;胸骨在耻骨之上;嘴巴贴在大腿之上。
为李华做完CT扫描,扫描科主任吴光耀发现,李华的整个尾骨,已经卷曲成“O”型。
吴光耀说,像李华这种情况,长期缺乏运动,导致骨质疏松严重,却坚持了二十多年,他的生存能力和意志让人佩服。
佩服归佩服,陶惠人主任发现,李华的状况不容乐观。
如果不及时做手术,可能活不了太久。
上半身折叠,压迫了李华的内脏,他的饭量减小;
心肺功能也受到影响,呼吸越来越困难;
口鼻距离大腿太近,已经造成腹部和大腿皮肤溃烂感染。
可即便进行手术,难度之大和风险之高,均无法估量。
单是麻醉环节的呼吸插管,就是大难题。
更别提手术中稍有差错,可能会导致高位截瘫甚至直接死亡等风险。
进行这场手术,无异于攀登骨科手术的“珠穆朗玛峰”。
当陶惠人将手术可能出现的风险告知唐董陈母子时,唐董陈脸上竟然浮现出希望的光亮,李华的语气也激动起来。
20多年,唐董陈带医院,遭到的全部是直接拒绝。
支撑李华走到现在的,就是对健康的向往,以及康复后报答母亲的养育之恩。
如今终于看到手术的希望,他们怎么能放弃呢?
李华说:“要么好,要么死,不做就是等死,做了还有康复的可能,我必须选手术。”
母子俩满怀期待,可是有人却劝说陶惠人,手术风险太大,放弃算了。
陶惠人不肯放弃:
“我们学医一辈子,就因为难度高,才更要挑战和攻克它。”
陶惠人率先找到麻醉科主任孙焱芫商定方案。
孙焱芫和陶惠人是*校同学,也是一名退伍*医,她医院的老搭档,两人合作30多年,配合默契。
孙焱芫听完李华的症状,脑海里立马出现了手术中可能出现的难以克服的困难。
可是在了解李华母子俩多年来的经历后,孙焱芫说:
“我们可能是他最后一次机会,如果我们不接收,难道眼睁睁看着他等死吗?这场手术必须做!”
两人一拍即合,陶惠人将李华的情况上报到院里,立马引起了医院*委书记的重视。
书记带领关节外科、麻醉科、感染科等十几个科室的主任为李华组织会诊。
经过2周的研究与讨论后,终于制定出具体的方案。
陶惠人根据先易后难的顺序,对李华进行4次手术。
第一次,股骨颈截骨手术。
打断李华的双侧髋关节,打开他的面部与大腿之间的距离,为后续手术做准备。
第二次,截取胸、腰椎手术;
第三次,安装人工髋关节;
第四次,截断颈椎手术。
4次手术,将会面临难以想象的风险和困难,十几位主任一次次召开研讨会,为可能出现的风险敲定应对方案。
而住院后的李华也在为手术认真做准备。
每天除了吃饭睡觉,全部用来锻炼呼吸功能和肌体力量。
虽然知晓术中可能出现的风险,但是李华对陶惠人说:“陶主任,一切都听您的。”
对李华来说,无异于拿一辈子的运气,*上生命,来博一次康复的机会,一次可以活下去的机会。
深知李华家庭困难,医院、医护人员、公益组织特地为他减免、募集医疗费近70万元,免去了母子俩的后顾之忧。
年8月15日,在准备了2个月后,手术如期进行,医院陪母亲。
看着儿子被推进手术室,母亲唐董陈前一秒还笑容满面地鼓励儿子,下一秒就悄悄抹起眼泪。
这一刻,意味着一场“攻坚战”正式开始。
三,承受断骨之痛
所有医护人员精神高度集中,对他们来说,这场手术,极有可能创造一场前所未有的极限。
也正如陶惠人主任所说,“攀登医学界的珠穆朗玛峰”。
手术第一关就是全身麻醉,对李华来说,呼吸插管是个难题,只能进行清醒插管。
李华的肺部功能受损,氧储备比正常人低得多。
孙主任要在他保持自主呼吸的前提下,将一根拇指般粗细的管子通过鼻腔,经过咽喉,送进肺里。
李华的头部距离大腿只有1.8厘米空隙,气管和血管也多处变形,无法使用可视设备,孙主任只能采用盲探的方式,一毫米接一毫米地缓慢试探。
“李华,深呼吸,放松。”
随着管子一点点进去,孙主任要时刻