年中国罕见病大会上，有关机构数据显示，我国有各类罕见病患者约万人。做好罕见病防治工作对坚持人民至上、构筑健康防线、建设健康中国具有重大意义。
视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）就是其中的一类，这是一种高复发及高致残性的中枢神经系统自身免疫性疾病。年5月11日，该疾病被列入由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》之中。
很难想象，打嗝，对于一些人来说也可以很可怕！每天频繁打嗝，每次能持续一小时，伴有恶心、呕吐不止，吃啥吐啥，用了种种手段都止不住，最困惑的是，怎么检查都找不到原因……这可能是视神经脊髓炎谱系疾病的先兆。当然，症状可不只有顽固打嗝、呕吐，皮肤瘙痒、视物模糊、全身疲劳、手脚灼热感剧痛、尿便障碍、嗜睡、上半身像被捆住一样（束带感）等。
▲视神经脊髓炎谱系疾病常见症状
目前视神经脊髓炎谱系疾病病因尚未明确，可能与感染、免疫、氧化应激、环境等诸多因素有关。水通道蛋白4（AQP4）在抗体阳性的NMOSD的发病机制中起了关键的作用。
NMOSD简单的几个字母，研究之路可谓是困难重重。受发病率低、临床